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Paziente terminale

Di

Elizabeth L. Cobbs

, MD, George Washington University;


Karen Blackstone

, MD, George Washington University;


Joanne Lynn

, MD, MA, MS, Altarum Institute

Ultima modifica dei contenuti ott 2019
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Risorse sull’argomento

I pazienti terminali possono avere esigenze diverse da quelle degli altri pazienti. Affinché le loro esigenze possano essere soddisfatte, i pazienti terminali devono essere prima identificati. Prima della morte, i pazienti tendono a seguire una delle tre traiettorie di declino funzionale:

  • Un breve periodo di declino funzionale progressivo e costante (p. es., tipico del cancro progressivo)

  • Un lungo periodo indefinito di grave patologia che potrebbe non essere costantemente progressiva (p. es., tipica della demenza grave, ictus invalidante e grave fragilità)

  • Funzione che diminuisce in maniera irregolare, a causa di esacerbazioni acute periodiche e talvolta imprevedibili della malattia di base (p. es., tipico di insufficienza cardiaca o broncopneumopatia cronica ostruttiva)

Con la prima traiettoria di declino (p. es., nel cancro progressivo), il decorso della malattia e il momento della morte tendono a essere più prevedibili rispetto alle altre traiettorie. Per esempio, in caso di patologie di lunga data (p. es., demenza grave), la morte può verificarsi improvvisamente a causa di un'infezione come la polmonite. In caso di patologie croniche progressive (p. es., insufficienza cardiaca), le persone possono morire improvvisamente durante una riacutizzazione. Sebbene conoscere la traiettoria del declino funzionale può aiutare, è ancora spesso difficile stimare con precisione quando si verificherà la morte. Così, si raccomanda ai medici di considerare i pazienti che soddisfano entrambi i seguenti criteri come potenzialmente terminali, riconoscendo che tali criteri possono essere troppo complessi:

  • La presenza di malattia grave destinata a peggiorare

  • La morte entro 1 anno non deve sorprendere il clinico

Se un paziente viene riconosciuto come potenzialmente terminale, il medico deve

  • Comunicare l'eventuale decorso della malattia al paziente, inclusa una stima della sopravvivenza, e, se il paziente acconsente, a familiari, amici o entrambi

  • Discutere e chiarire gli obiettivi medici della cura (p. es., palliazione, cura)

  • Discutere e chiarire ciò che conta di più per il paziente e per i propri cari (p. es., essere a casa, essere presenti a un evento futuro, rimanere mentalmente liberi)

  • Disporre per cure palliative e ospedaliere desiderate, compresi i servizi di supporto (p. es., pasti fatti in casa)

  • Pianificare cosa fare quando la morte è imminente

  • Trattare i sintomi

  • Aiutare per quel che concerne i problemi economici, legali ed etici

  • Aiutare i pazienti e gli operatori sanitari ad affrontare lo stress

I pazienti devono essere coinvolti il più possibile nelle decisioni. Se i pazienti non hanno la capacità di prendere decisioni e necessitano di una procura per l'assistenza sanitaria, la persona nominata prende le decisioni sulle cure sanitarie. Se i pazienti non hanno un sostituto autorizzato, gli assistenti sanitari spesso si affidano ai parenti stretti o persino a un caro amico per ottenere informazioni su quali sarebbero i desideri del paziente. Tuttavia, l'esatta portata dell'autorità e il grado di priorità dei possibili sostituti variano in base alla giurisdizione. Nei luoghi in cui i decisori surrogati sono autorizzati, l'ordine di priorità tipico è quello del paziente

  • Coniuge (o compagno in giurisdizioni che riconoscono questo stato)

  • Bambino adulto

  • Genitore

  • Fratello

  • Altri parenti o amici intimi (possibilmente)

Se più di una persona ha lo stesso grado di priorità (p. es., diversi figli adulti), si preferisce il loro consenso, ma alcuni stati permettono agli assistenti sanitari di non fare affidamento sulla decisione di maggioranza.

Comunicazione e chiarimento degli obiettivi

Un errore frequente è quello di pensare che i pazienti e gli operatori sanitari comprendano il decorso della malattia o riconoscano quando la morte è imminente; essi necessitano di una spiegazione chiara. Quando possibile, deve essere data un'indicazione sull'eventuale durata della sopravvivenza, magari consigliando di "sperare per il meglio, ma piano per il peggio." Educare precocemente i pazienti, dà loro il tempo di indirizzare le loro preoccupazioni spirituali e psicosociali e prendere decisioni ragionate sulle priorità per la loro cura e il loro patrimonio. Le priorità possono essere diverse di fronte alla morte. Per esempio, alcune persone tendono a prolungare la vita, anche se provoca disagio, costa denaro o comporta carichi familiari. Altre persone identificano obiettivi specifici, come il mantenimento delle funzioni e l'indipendenza o l'alleggerimento dei sintomi, come il dolore. Alcune persone sono più interessate alla ricerca del perdono, della riconciliazione o di occuparsi di una persona cara.

Piani di assistenza avanzati devono essere documentati e facilmente accessibili ad altri operatori sanitari (p. es., pronto soccorso) per offrire le migliori possibilità di ottenere le cure desiderate dal paziente. I State-authorized Physician Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST) sono ampiamente utilizzati e devono essere facilmente accessibili in casa e nella cartella clinica per indirizzare il personale medico di emergenza circa le cure mediche da dare e non. Le decisioni sui trattamenti specifici possono essere utili. Per esempio, la rianimazione cardiopolmonare e il trasporto in ospedale di solito non sono auspicabili se la morte è imminente; al contrario, alcuni trattamenti aggressivi (p. es., le trasfusioni di sangue, chemioterapia) possono essere desiderabili per alleviare i sintomi, anche se la morte sopraggiunge in pochi giorni.

Cure palliative

Cure palliative

Le cure palliative si propongono di migliorare la qualità della vita, aiutando ad alleviare i fastidiosi sintomi fisici e lo stress psicosociale e spirituale. Le cure palliative sono compatibili con altri trattamenti curativi e possono essere fornite allo stesso tempo. Per esempio, l'aspetto palliativo di una cura enfatizza il trattamento del dolore o il delirium per un paziente con insufficienza epatica, che può essere in lista per trapianto di fegato. Tuttavia, dire che la cura di un paziente cambia da terapia risolutiva a terapia di supporto o da risolutiva a palliativa è una semplificazione eccessiva di un processo decisionale complesso. La maggior parte dei pazienti più gravemente malati necessita di un insieme di trattamenti personalizzati per correggere, prevenire e mitigare gli effetti di varie malattie e disabilità.

I medici devono iniziare le cure palliative non appena i pazienti sono identificati come malati gravi e soprattutto quando stanno per morire. Le cure palliative possono essere fornite da singoli professionisti, team interdisciplinari e programmi di hospice. Gli specialisti delle cure palliative individuali si concentrano sul riconoscimento e sul trattamento del dolore e di altri sintomi fastidiosi. Le cure palliative di un team interdisciplinare sono praticate da vari professionisti (p. es., i medici, gli infermieri, assistenti sociali, cappellani) che lavorano insieme con i medici di base e specialisti dei pazienti per alleviare il dolore fisico, psicosociale e lo stress spirituale.

Consigli ed errori da evitare

  • Si considerano cure palliative per tutti i pazienti potenzialmente terminali anche quelle che perseguono terapie aggressive o curative.

Hospice

L'hospice è un programma di assistenza e di sostegno per le persone che hanno molta probabilità di morire nel giro di pochi mesi. L'hospice si concentra sul comfort e sulla significatività, non sulla cura. I servizi includono la fornitura di cure fisiche, consulenza, farmaci, attrezzature mediche durevoli e ogni necessità. In alcuni paesi, come gli Stati Uniti, l'hospice fornisce servizi in casa; in altri, come l'Inghilterra, i servizi di hospice sono principalmente in strutture ospedaliere.

In un tipico hospice, i membri della famiglia servono come caregiver primari, spesso con l'aiuto supplementare di assistenti alla salute e volontari. Il personale dell'hospice è disponibile 24 h al giorno tutti i giorni. Il personale dell'hospice è appositamente addestrato. Il team hospice è composto solitamente dal medico personale del paziente, medico dell'hospice o direttore sanitario; infermieri; assistenti alla salute; lavoratori sociali; cappellani o altri consulenti; volontari formati; fisioterapisti e terapisti occupazionale, se necessario.

I medici potrebbero essere riluttanti a usare le cure palliative, poiché potrebbero evolversi condizioni curabili. Tuttavia, questa riluttanza non è giustificata perché molte condizioni trattabili rientrano nello scopo delle cure fornite dall'hospice. Negli Stati Uniti, Medicare copre ogni cura medica correlata con la diagnosi dell'hospice e i pazienti sono sempre ammessi alle cure mediche anche se estranee alla diagnosi dell'hospice. Inoltre, i pazienti possono lasciare l'hospice in qualsiasi momento e rientrare in seguito.

Programmazione per morte imminente

Una pianificazione per il sollievo dei sintomi oltre a dare sostegno al paziente e alla famiglia può aiutare le persone ad affrontare i momenti più difficili della morte. Quando la morte avviene a casa, un team dell'hospice in genere fornisce farmaci (un comfort kit) con le istruzioni su come usarli per sopprimere rapidamente sintomi, come dolore o dispnea. I membri della famiglia devono essere informati dei cambiamenti che probabilmente avvengono in punto di morte, che includono la confusione, la sonnolenza, respirazione irregolare o rumorosa, le estremità fredde e il colore della pelle violaceo. Una pianificazione può anche contribuire ad evitare inutili visite ospedaliere quando si è in fin di vita. La famiglia deve essere informata su chi chiamare (p. es., il medico, l'infermiere per le cure palliative, il prete) e su chi non chiamare (p. es., l'ambulanza).

Considerando che gli ultimi momenti di vita di una persona possono avere un effetto potente e duraturo sulla famiglia, sugli amici e sugli assistenti sanitari. Il paziente deve stare in un posto tranquillo, silenzioso e confortevole. I medici devono incoraggiare la famiglia a mantenere il contatto fisico con il paziente, come tenersi per mano. Gli operatori dell'hospice devono dare la possibilità di compiere i riti spirituali, culturali, etnici o personali del trapasso desiderati dal paziente e dalla sua famiglia. Le famiglie spesso hanno bisogno di aiuto per i servizi di sepoltura o cremazione e per organizzare il loro pagamento; di operatori sociali in grado di fornire informazioni e consigli. Indipendentemente dall'ambiente (p. es., casa, ospedale, casa di cura, hospice ospedaliero o a casa), le pratiche religiose possono influenzare la cura del corpo dopo la morte e devono essere discusse in anticipo con la famiglia del paziente o di entrambi. Le decisioni sulla donazione di organi e l'autopsia di solito sono prese prima della morte, che immediatamente dopo la morte, perché è un momento meno stressante.

Problemi economici e disabilità

Uno studio americano ha dimostrato che un terzo delle famiglie spendono la maggior parte dei loro risparmi per prendersi cura di un parente terminale. Le famiglie devono essere edotte del costo delle cure per la grave malattia di un membro della famiglia. Si possono ottenere informazioni e regolamenti per poter condurre un lavoro ragguardevole e diligente. Oltre a consultare il team di assistenza clinica, verificare quali sono i servizi disponibili con l'Eldercare Locator è un buon punto di partenza.

Spesso la disabilità progressiva accompagna le malattie terminali. Gradualmente i pazienti potrebbero non essere più in grado di mandare avanti la casa, cucinare, gestire le questioni finanziarie, camminare o prendersi cura di se stessi. La maggior parte dei pazienti terminali ha bisogno di aiuto durante le ultime settimane. Il team di assistenza clinica in previsione della disabilità deve attuare adeguate misure preventive (p. es., la scelta di un'abitazione che è accessibile ai disabili e vicina ai familiari che se ne occupano). I servizi come la terapia occupazionale o fisica e le cure palliative possono aiutare un paziente a rimanere a casa, anche quando le disabilità progrediscono. L'équipe medica deve essere a conoscenza degli effetti finanziari delle scelte e discutere di questi problemi con i pazienti o con i membri della famiglia. Alcuni avvocati sono specializzati nell'assistenza degli anziani e possono aiutare i pazienti e i loro familiari a gestire questi problemi.

Problemi legali ed etici

Le figure professionali devono conoscere le leggi locali e la politica istituzionale che regola le ultime volontà, i poteri durevoli del procuratore, il suicidio assistito dal medico e le procedure per rinunciare alla rianimazione e all'ospedalizzazione. Questa conoscenza li aiuta a garantire i desideri del paziente riguardo alle cure, anche quando egli non può più prendere decisioni.

Varie figure professionali sanitarie temono che le terapie mediche volte ad alleviare il dolore o i gravi sintomi (p. es., oppiacei per il dolore o dispnea) possano accelerare la morte, ma questo effetto è in realtà raro. Con le cure mediche e la titolazione dei farmaci, gli operatori sanitari evitano gli effetti avversi più preoccupanti dei farmaci, come la depressione respiratoria causata da oppiacei. La morte non è accelerata dai comuni trattamenti per i sintomi più comuni di malattia avanzata. Anche se il dolore intrattabile o la dispnea richiedono alte dosi di oppiacei che possono anche accelerare la morte, la morte risultante non è considerata illecita perché i farmaci erano stati dati per alleviare i sintomi ed erano stati opportunamente titolati e dosati. I medici che gestiscono vigorosamente i sintomi e che non ritengono opportuno utilizzare una terapia che prolunghi la vita devono essere disposti a spiegare le loro motivazioni apertamente e con tatto e documentare la decisione facendo attenzione.

I medici di solito non devono fornire alcun trattamento che sia convenzionalmente considerato uno strumento di omicidio (p. es., un'iniezione letale), anche qualora esso fosse inteso ad alleviare la sofferenza. L'assistenza al suicidio (p. es., fornendo direttamente a un paziente terminale dei farmaci letali e le istruzioni per utilizzarli) è autorizzata sotto specifiche condizioni in California, Colorado, Distretto di Columbia, Hawaii, Maine, Montana, New Jersey, Oregon, Vermont e Washington, ma potrebbe essere un motivo di accusa in altre parti degli Stati Uniti. Il suicidio assistito dal medico è autorizzato anche in alcuni altri paesi, tra cui Paesi Bassi e Svizzera. Nei luoghi in cui il suicidio assistito è legale, gli operatori sanitari ed i pazienti devono rispettare requisiti legali locali, tra cui la residenza del paziente, età, capacità decisionale, malattia terminale, la prognosi e la tempistica della richiesta di assistenza. In tutti gli altri Stati e nella maggior parte dei paesi, la legislazione o le leggi comuni proibiscono il suicidio assistito o non sono chiare. In questi posti, le accuse di omicidio sono plausibili, specialmente se gli interessi del paziente non vengono attentamente difesi, se il paziente non è in grado di intendere o risulta gravemente compromesso dal punto di vista funzionale quando vengono prese le decisioni o se le decisioni e le loro motivazioni non sono documentate.

Badanti di sostegno dopo la morte

Un medico, un infermiere o un'altra persona autorizzata devono constatare il decesso in tempi brevi per ridurre l'ansia e l'incertezza della famiglia. Il medico deve compilare il certificato di morte il più presto possibile, in quanto le pompe funebri necessitano di un certificato di morte compilato per prendere gli accordi finali. Anche quando il decesso è previsto, i medici hanno la necessità di riferire il decesso alle autorità o alla polizia; la conoscenza delle leggi locali è importante.

Annunciare il decesso ai familiari, in particolare quello inatteso, richiede pianificazione e compostezza. Il medico deve usare un linguaggio chiaro quando informa la famiglia dell'avvenuto decesso (p. es., usando la parola "morto"). Gli eufemismi (p. es., "non c'è più") non devono essere utilizzati perché facilmente fraintendibili. Se la famiglia non era presente al momento della morte, i medici devono descrivere cosa è accaduto, compresi gli sforzi di rianimazione e l'assenza di dolore e di angoscia del paziente (se è vero). (Se viene effettuata la rianimazione, i familiari o gli operatori sanitari preferiscono assistere; non ci sono evidenze che indicano che la loro presenza peggiori i risultati della rianimazione o il dolore dei familiari.) Bisogna stare attenti nel cercare di garantire che i parenti stretti non sentano le notizie da soli. Quando si parla del decesso, specialmente se imprevisto, i membri della famiglia possono venirne sopraffatti e non essere in grado di elaborare le informazioni o formulare domande.

I medici, gli infermieri e gli altri operatori di assistenza sanitaria devono occuparsi dei bisogni psicologici della famiglia e fornire consigli appropriati, un ambiente confortevole dove i membri della famiglia possano consolarsi ed un periodo adeguato perché essi restino con la salma. Prima che i familiari vedano il corpo, le macchie ed i tubi devono essere rimossi e gli odori devono essere mascherati, quando possibile. Quando possibile, potrebbe aiutare che un medico stia con i membri della famiglia quando questi entrano nella stanza con il defunto, poiché la situazione è molto poco familiare alla maggior parte delle persone. A volte è meglio lasciare i familiari da soli per un po', per poi tornare e spiegare quali siano i trattamenti previsti, dando alla famiglia la possibilità di fare domande. Gli amici, i vicini e il sacerdote possono essere in grado di offrire sostegno alla famiglia.

I medici devono essere sensibili alle differenze culturali nel comportamento al momento della morte. Il paziente può decidere sulla donazione di organi e tessuti, se appropriato, prima della morte, o i membri della famiglia e il team di assistenza clinica possono discuterne prima o immediatamente dopo la morte; tali discussioni sono di solito obbligatorie per legge. Il medico curante deve sapere come organizzare la donazione di organi e l'autopsia, persino per i pazienti che muoiono a casa o nelle case di cura. L'autopsia deve essere prontamente disponibile, indipendentemente dal luogo in cui è avvenuto il decesso e le decisioni al riguardo di essa possono essere prese prima del decesso o subito dopo. Una consistente minoranza di famiglie accoglie bene l'autopsia per chiarire le incertezze e i medici devono apprezzare il ruolo dell'autopsia per valutare e migliorare la qualità del lavoro svolto.

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