La demenza associata all’HIV è un deterioramento progressivo della funzione mentale dovuto all’infezione cerebrale da virus dell’immunodeficienza umana (HIV).
A differenza di quasi tutte le altre forme di demenza, la demenza associata all’HIV tende a manifestarsi in età più giovane.
In genere, la demenza esordisce in sordina, ma progredisce costantemente per alcuni mesi o anni, tipicamente dopo la comparsa di altri sintomi dell’infezione da HIV.
La diagnosi di demenza associata all’HIV viene posta sulla base dei sintomi, di test dello stato mentale, di analisi del sangue per HIV e di esami di diagnostica per immagini.
Il trattamento dell’infezione da HIV con una terapia antiretrovirale a volte migliora drasticamente la funzione mentale, tuttavia non guarisce la demenza.
(Vedere anche Panoramica su delirio e demenza e Demenza.)
Nelle fasi finali dell’infezione da HIV il virus può infettare direttamente il cervello. L’HIV danneggia le cellule nervose, causando demenza. La demenza è un lento e progressivo declino della funzione mentale che include memoria, pensiero, giudizio e capacità di apprendimento.
In chi soffre di infezione da HIV la demenza può derivare anche da altri disturbi, compresi linfomi che interessano il cervello e infezioni, che chi è infetto da HIV tende a contrarre perché ha un sistema immunitario indebolito. Queste infezioni sono dette opportunistiche e includono leucoencefalopatia multifocale progressiva, toxoplasmosi (un’infezione parassitaria) e la meningite di origine micotica (vedere la tabella Infezioni opportunistiche più frequenti associate all’AIDS). Alcuni di questi disturbi possono essere trattati, determinando un certo miglioramento.
A differenza di quasi tutte le altre forme di demenza, la demenza associata all’HIV tende a manifestarsi in età più giovane.
La demenza si manifesta in una percentuale compresa tra il 7 e il 27% dei soggetti con infezione da HIV in stadio avanzato, ma dal 30% al 40% dei soggetti può avere forme più lievi di demenza associata all’HIV.
La demenza differisce dal delirio, il quale è caratterizzato da un’incapacità di concentrarsi, disorientamento, un’incapacità di pensare chiaramente e variabilità nel livello di attenzione.
La demenza colpisce principalmente la memoria, mentre il delirio interessa principalmente l’attenzione.
La demenza inizia solitamente gradualmente e non ha un punto di inizio definito. Il delirio compare improvvisamente e spesso ha un punto di inizio.
Sintomi della demenza associata all’HIV
Questa forma di demenza di solito ha un esordio quasi impercettibile, ma progredisce gradualmente nell’arco di pochi mesi o anni. Generalmente si sviluppa in seguito agli altri sintomi dell’infezione da HIV.
I primi sintomi della demenza associata all’HIV includono
Rallentamento del pensiero e dell’espressione
Difficoltà di concentrazione
Apatia
Ma la comprensione non viene intaccata. I movimenti sono lenti, i muscoli sono deboli e può essere compromessa la coordinazione.
In alcune persone si sviluppa una psicosi, come allucinazioni, vaneggiamenti o paranoia. Altre persone diventano maniache, ovvero molto agitate e iperattive. Possono parlare rapidamente e agire senza buon senso.
La demenza associata all’HIV solitamente progredisce, diventando alla fine grave.
Diagnosi della demenza associata all’HIV
Valutazione del medico della demenza, dell’HIV o di entrambe
Analisi del sangue per determinare la gravità dell’infezione da HIV
RMI e di solito una puntura lombare
Generalmente la diagnosi di demenza in chi soffre di infezione da HIV è simile a quella di altre demenze.
I medici devono stabilire se il paziente soffra di demenza, e in tal caso se si tratti di demenza associata all’HIV.
Diagnosi di demenza
I medici basano la diagnosi di demenza su:
Sintomi, che vengono identificati facendo domande alla persona, ai familiari o agli assistenti
Risultati di un esame obiettivo, con una valutazione neurologica
Risultati di un esame dello stato mentale
Risultati di esami supplementari, come tomografia computerizzata (TC) o risonanza magnetica per immagini (RMI)
L’esame dello stato mentale, che consta di semplici domande e compiti da svolgere, aiuta i medici a stabilire se il paziente soffra di demenza.
Talvolta è necessario un test neuropsicologico, che è più dettagliato. Questo esame valuta tutte le principali aree relative alla funzione mentale, compreso l’umore, e solitamente dura 1-3 ore. Inoltre, aiuta i medici a distinguere la demenza da altre patologie con sintomi simili, come la compromissione della memoria associata all’età, il deficit cognitivo lieve e la depressione.
Tutte queste informazioni aiutano di solito i medici a escludere il delirio come causa dei sintomi (vedere la tabella Confronto tra delirio e demenza). Ciò è essenziale perché il delirio, a differenza della demenza, può spesso regredire se trattato prontamente.
Diagnosi della demenza associata all’HIV
Se persone che non sanno di avere un’infezione da HIV sviluppano sintomi di demenza e presentano fattori di rischio per l’infezione da HIV, i medici possono sospettare una demenza associata all’HIV e prescrivere esami per controllare la presenza di HIV come pure la demenza.
Quando viene diagnosticata l’infezione da HIV o quando la funzione mentale è alterata nelle persone con infezione da HIV, viene effettuata una risonanza magnetica per immagini (RMI) per verificare la presenza di altre cause di disfunzione cerebrale, come la toxoplasmosi o il linfoma. Quando avvengono cambiamenti improvvisi della funzione mentale, la causa deve essere identificata rapidamente, perché un trattamento precoce può prolungare la vita. La demenza associata all’HIV può causare la morte entro 6 mesi.
A meno che i risultati di TC o RMI non suggeriscano che la pressione all’interno del cranio è aumentata, il medico effettua solitamente un puntura lombare (rachicentesi) per ottenere un campione di liquido cerebrospinale, che viene analizzato. I risultati possono sostenere ma non confermare la diagnosi di demenza associata all’HIV.
Se una persona ha un’infezione da HIV o se si sospetta la presenza di demenza associata all’HIV, vengono anche eseguite delle analisi del sangue per misurare:
Il numero di globuli bianchi detti linfociti CD4 (la conta dei CD4)
La quantità di HIV (carica virale)
Queste analisi aiutano a determinare la gravità dell’infezione da HIV. Una conta molto bassa dei CD4 e una carica virale elevata aumentano il rischio di sviluppare infezioni cerebrali, linfoma e demenza associata all’HIV.
Trattamento della demenza associata all'HIV
Terapia antiretrovirale
Senza trattamento, la demenza associata all’HIV può essere fatale. Tuttavia, se l’infezione da HIV viene trattata con terapia antiretrovirale (antiretroviral therapy, ART), la funzione mentale talvolta migliora notevolmente. L’ART prevede combinazioni dei farmaci usati per trattare l’infezione da HIV. Tuttavia, dal momento che l’infezione non è curata, la demenza può recidivare.
Il trattamento include anche misure generali per fornire sicurezza e sostegno, come per altre demenze.
Misure di sicurezza e di sostegno
Creare un ambiente sicuro e di supporto può aiutare molto.
Generalmente l’ambiente dovrebbe essere luminoso, allegro, sicuro, stabile e concepito per aiutare l’orientamento. Un qualche stimolo, come una radio o la televisione, aiuta, ma vanno evitati stimoli eccessivi.
La struttura e le abitudini aiutano chi soffre di demenza associata all’HIV a orientarsi, conferendogli un senso di sicurezza e stabilità. Qualsiasi cambiamento nell’ambiente, nelle abitudini o negli assistenti deve essere spiegato in modo chiaro e semplice.
Per aiutare le persone che soffrono di demenza associata all’HIV a ricordare, può essere utile seguire un programma di attività quotidiane, come lavarsi, mangiare e dormire. Una routine regolare al momento di coricarsi può aiutarle a dormire meglio.
Attività programmate in modo regolare possono contribuire a farle sentire indipendenti e necessarie, rivolgendo l’attenzione verso compiti utili o piacevoli, che dovrebbero includere attività fisiche e mentali. Quando si aggrava la demenza, le attività devono essere suddivise in piccole parti o semplificate.
Supporto per gli assistenti
L’assistenza ai pazienti che soffrono di demenza è stressante e impegnativa e gli assistenti possono divenire depressi ed esauriti, spesso trascurando la propria salute mentale e fisica. Le misure seguenti possono aiutare gli assistenti (vedere la tabella Supporto per gli assistenti):
Apprendere come soddisfare appieno le necessità delle persone con demenza e cosa ci si deve aspettare da loro: gli assistenti possono ottenere queste informazioni da infermieri, assistenti sociali, organizzazioni e materiale stampato e disponibile online.
Cercare aiuto quando necessario: gli assistenti possono rivolgersi agli assistenti sociali (compresi quelli dell’ospedale locale) per informazioni su come ottenere aiuto, ad esempio tramite programmi di assistenza diurna, visite infermieristiche domiciliari, assistenza nelle faccende domestiche part-time o a tempo pieno e assistenza a domicilio. Consulenza e gruppi di supporto possono anch’essi essere d’aiuto.
Attenzione verso sé stessi: gli assistenti devono ricordare di prendersi cura di sé stessi. Non devono rinunciare ad amici, hobby e attività.
Problematiche della fase terminale
Prima che le persone che soffrono di demenza associata all’HIV diventino troppo invalide, si devono prendere delle decisioni sulle cure mediche e si devono organizzare le questioni finanziarie e legali. Queste decisioni si chiamano dichiarazioni anticipate di trattamento. Gli interessati devono nominare una persona che sia legalmente autorizzata a prendere le decisioni riguardanti il trattamento al loro posto (delegato sanitario) e devono parlare con questa persona e con i medici dei loro desideri in termini di cure sanitarie. Queste problematiche sono trattate in modo più approfondito con gli interessati molto prima che sia necessario prendere delle decisioni.
Col progredire della demenza associata all’HIV, il trattamento è volto al mantenimento del benessere del paziente, piuttosto che al tentativo di prolungargli la vita.
Ulteriori informazioni
Di seguito si riportano alcune risorse in lingua inglese che possono essere utili. Si prega di notare che il MANUALE non è responsabile del contenuto di queste risorse.
Dementia.org: informazioni generali sulle cause, sui sintomi, sui trattamenti e sulle fasi della demenza.
Health Direct: Dementia Video Series: informazioni generali sulla demenza, raccomandazioni sui segni premonitori della demenza, sul trattamento, sulla ricerca e sull’assistenza di un soggetto affetto da demenza. Sono inoltre presenti collegamenti ad articoli su argomenti simili.
National Institute of Neurological Disorders and Stroke's Dementia Information Page: informazioni sui trattamenti e sulla prognosi dei soggetti affetti da demenza e collegamenti a sperimentazioni cliniche.