Quando un disturbo viene diagnosticato per la prima volta, il medico fornisce spesso al paziente un opuscolo in cui sono riassunte tutte le informazioni più importanti su di esso. (Vedere anche Introduzione a Come ottenere il meglio dall’assistenza sanitaria). Altre conoscenze generiche sul disturbo possono essere apprese da quotidiani o riviste, dalla televisione o dalla radio.
Per ulteriori informazioni, sono disponibili numerose altre fonti. Il soggetto può rivolgersi direttamente a medici, infermieri o altri operatori oppure chiedere loro di segnalare fonti attendibili. Molti testi offrono inoltre informazioni utili e generali su vari disturbi. Alcune biblioteche locali, universitarie o dell’ospedale hanno risorse utili, con un bibliotecario di riferimento. Internet offre molte informazioni, anche se non sempre è facile giudicare l’attendibilità dei siti (vedere STANDS-Commenti).
In linea generale, le fonti mediche statali sono autorevoli e attendibili. Su Internet, altre fonti attendibili che offrono notevoli quantità di informazioni utili e accurate al pubblico comprendono (per gli Stati Uniti):
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National Institutes of Health (NIH)
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Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ)
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Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (Centers for Disease Control and Prevention, CDC)
Questi siti offrono inoltre collegamenti ad altri siti utili e attendibili. Inoltre, il paziente potrà trovare informazioni sulla specifica malattia su numerosi siti dedicati a patologie specifiche e diretti al paziente (come la National Multiple Sclerosis Society). Al contrario, i siti di vendita di prodotti o servizi specifici possono offrire informazioni meno attendibili, che potrebbero essere parziali o imprecise.
I gruppi di supporto possono offrire informazioni utili e sostegno psicologico. Questa categoria di gruppi può essere contattata attraverso giornali locali, numeri telefonici dedicati, ospedali, ambulatori o altri operatori sanitari e Internet. La maggior parte delle città offre gruppi di supporto, a volte dedicati a patologie specifiche. Ad esempio, (negli Stati Uniti) il Gilda’s Club, che ha sede in numerose città, offre supporto alle persone che convivono con il cancro. Altre persone che hanno lo stesso disturbo o che si prendono cura di un paziente affetto dalla stessa patologia possono dare molti suggerimenti pratici e utili per la vita quotidiana, ad esempio, su dove trovare apparecchi specializzati, su quali apparecchi funzionano meglio e su come interagire con o curare una persona malata. Un’altra risorsa sono le chat room in Internet, che consentono alle persone di comunicare su malattie specifiche e di condividere possibili risorse. Su questi siti, tuttavia, è opportuno non dare per scontata la validità delle informazioni scientifiche, in particolare.
