Cómo enfrentar el avance de la enfermedad de Alzheimer: ayuda para cuidadores y pacientes—Comentario

Durante noviembre, en el mes de la concienciación nacional sobre la enfermedad de Alzheimer y en el mes nacional de los familiares cuidadores, los Manuales quieren dar sugerencias para las personas con enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores.

Casi todos conocemos a alguna persona que enfrenta la enfermedad de Alzheimer. Más de 5 millones de estadounidenses tienen enfermedad de Alzheimer y se prevé que esta aumente a niveles epidémicos en todo el mundo hacia 2050. Es la tercera causa de muerte principal para los ancianos estadounidenses, después de las cardiopatías y el cáncer. Las posibilidades de que a uno se le diagnostique la enfermedad de Alzheimer aumentan de manera significativa después de los 65 años.

Si bien la cantidad de personas con enfermedad de Alzheimer va en aumento, diferenciar la enfermedad de los diversos efectos del envejecimiento y determinar el mejor plan de tratamiento siguen siendo desafíos para los pacientes y sus familias. Para muchos, el primer paso es comprender la diferencia entre la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia. La demencia no es una enfermedad específica. Demencia es un término empleado para describir cualquier deterioro lento y progresivo de las funciones mentales, como la memoria o el habla, que es lo suficientemente significativo como para alterar las actividades cotidianas de una persona. Demencia es un término general. Tiene muchas causas, como un traumatismo craneal, un accidente cerebrovascular, la enfermedad de Parkinson, etc. Si bien la enfermedad de Alzheimer es el tipo más frecuente de demencia —entre el 60 % y el 80 % de las personas mayores con demencia tienen enfermedad de Alzheimer— hay muchas otras causas de la demencia que su médico considerará.

¿Cuándo es el momento de hablar con un médico?

A medida que envejecemos, no siempre es fácil determinar cuáles cambios en la memoria y la personalidad forman parte del proceso natural de envejecimiento y cuáles son signos de un problema más grave. El deterioro de la memoria asociado con la edad causa cierta pérdida de memoria a corto plazo y una disminución de la capacidad de aprendizaje, que pueden asemejarse mucho a las primeras etapas de la demencia. Sin embargo, no afecta la capacidad de una persona de desempeñarse en la vida cotidiana y no es necesariamente un signo de demencia o de una etapa temprana de la enfermedad de Alzheimer.

Los signos de advertencia más frecuentes de una etapa temprana de la enfermedad de Alzheimer no se relacionan exclusivamente con los olvidos. Olvidarse dónde dejó las llaves del automóvil y esforzarse por recordar el nombre de una persona son advertencias frecuentes que las personas y los familiares pueden detectar; sin embargo, los médicos también buscarán otros signos de advertencia, entre ellos:

• Una disminución de la capacidad de llevar a cabo funciones cotidianas, como llevar al día la chequera.
• Falta de interés en los pasatiempos.
• Resistencia a salir de la casa.
• Dificultad para mantener conversaciones.

Si una persona o familiar nota estos problemas de manera periódica, quizás sea tiempo de hablar con un médico. Sin embargo, estos signos de advertencia generalmente se desarrollan muy lentamente y son muy sutiles al comienzo. Es frecuente que las personas no recuerden exactamente cuándo comenzaron a tener síntomas. Y estos signos de advertencia varían de manera significativa de una persona a otra. Pueden pasar años hasta que una persona solicite tratamiento médico, lo cual dificulta a los médicos poder establecer una línea temporal y predecir el avance.

El rol del cuidador

Los cuidadores cumplen un rol central en ayudar a las personas con enfermedad de Alzheimer a identificar los síntomas y luego a asistirlos en el mantenimiento de sus vidas cotidianas. A menudo son los primeros en observar signos de advertencia, como pérdida de memoria y aislamiento social, y quizás sean los que motiven a hacer la primera visita al médico. Una vez iniciado el tratamiento, los cuidadores pueden ser más precisos y objetivos a la hora de describir los síntomas a los médicos e implementar estrategias de tratamiento.

A medida que avanza la enfermedad, los cuidadores deben trabajar para mantener las funciones cotidianas normales de la persona en el mayor grado posible: las tareas del hogar, las interacciones sociales y las actividades físicas son especialmente importantes. En las etapas relativamente tempranas de la enfermedad de Alzheimer, los cuidadores deben motivar a los pacientes a que continúen haciendo las actividades que son capaces de hacer. No obstante, el cuidador también debe controlar cuándo estas actividades pueden tornarse peligrosas para la persona afectada o para otras personas y aumentar la supervisión según sea necesario.

Conducir un vehículo es un aspecto en el que encontrar un equilibrio entre continuar con las actividades cotidianas y mantener a la persona segura es a menudo particularmente problemático. Las personas con Alzheimer generalmente son reacias a dejar de conducir y se sienten atrapadas si no pueden trasladarse. Sin embargo, a medida que los síntomas de la enfermedad de Alzheimer se tornan más graves, los cuidadores quizás deban quitarle las llaves del automóvil a una persona.

¿Quién cuida al cuidador?

En la mayoría de los casos, llega un momento en el que la persona comienza a desafiar al cuidador y deja de seguir las instrucciones. A medida que cambia la conducta de la persona, los cuidadores deben cambiar constantemente sus estrategias y expectativas. No es tarea fácil. Cuando una persona con enfermedad de Alzheimer está especialmente molesta o confundida, a menudo el mejor enfoque es ceder lo suficientemente como para dejar que la persona se calme y redireccionar la conducta posteriormente. Es importante recordar que la enfermedad de la persona trastorna sus verdaderas intenciones, por lo que nadie puede realmente rebatir el argumento.

El impacto físico y emocional de cuidar a un ser querido que está enfrentando la enfermedad de Alzheimer puede ser abrumador. Muchos consultorios médicos disponen de trabajadores sociales disponibles para hablar con los cuidadores y remitirlos a grupos de apoyo y recursos adicionales. Los recursos también están disponibles en línea, como los servicios ofrecidos por Alzheimer’s Disease International y Alzheimer’s Association. No puede sobrestimarse la importancia de estos servicios. A medida que más personas envejecen y algunas comienzan a sufrir demencia y enfermedad de Alzheimer, será cada vez más importante apoyar a los cuidadores fundamentales.