El paciente moribundo

Un error común es presumir que los pacientes y sus cuidadores comprenden la evolución de la enfermedad o reconocen cuando la muerte es inminente; ellos necesitan que se les diga específicamente. Cuando es posible, se debe dar una serie de probabilidades de tiempo de vida, quizás asesorándolos a "esperar lo mejor pero planificar para lo peor." El asesoramiento temprano a los pacientes les proporciona tiempo para lidiar con sus cuestiones espirituales y psicosociales y para deliberar y tomar decisiones razonadas sobre las prioridades para su cuidado y su patrimonio. Las prioridades pueden diferir cuando afrontan la muerte. Por ejemplo, algunas personas valoran la prolongación de la vida, incluso si causa molestias, cuesta dinero o es una carga para la familia. Otras personas identifican objetivos específicos, como mantener la función y la independencia, o aliviar los síntomas, como el dolor. Algunas personas están más preocupados con la búsqueda de perdón, reconciliación, o la manutención de un ser querido.

Planes anticipados de la atención deben ser documentados y fácilmente accesibles a otros proveedores de atención de la salud (p. ej., servicio de urgencias) para ofrecer la mejor oportunidad de lograr la atención deseada del paciente. El State-authorized Physician Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST, Órdenes del médico autorizadas por el estado para el tratamiento de soporte vital) y otros programas similares se utilizan en forma amplia y deben estar accesibles en el hogar y en la historia clínica para que el personal médico de emergencia sepa qué atención médica dar y cuál no. Las decisiones sobre tratamientos específicos pueden ser útiles. Por ejemplo, la reanimación cardiopulmonar y el traslado a un hospital por lo general no son deseables si la muerte es inminente; por el contrario, ciertos tratamientos agresivos (p. ej., transfusiones sanguíneas, quimioterapia) pueden ser deseables para aliviar los síntomas incluso si la muerte se espera en pocos días.

La planificación para el alivio de los síntomas, así como el apoyo para el paciente y la familia pueden ayudar a las personas a lidiar con los aspectos más difíciles de la muerte. Cuando se espera que la muerte ocurra en el hogar, un equipo de cuidados paliativos generalmente provee medicamentos (un kit de confort) con instrucciones de cómo usarlos para suprimir rápidamente los síntomas, como el dolor o la disnea. Los familiares deben ser informados acerca de los cambios que probablemente ocurran durante el proceso de la muerte, que incluyen confusión, somnolencia, respiración irregular o ruidosa, extremidades frías y la piel de color púrpura. La planificación también puede ayudar a evitar las visitas angustiantes e innecesarias en hospitales al final de la vida. Los miembros de la familia deben tener presente a quién llamar (p. ej., médico, enfermero de cuidados terminales, clérigo) y saber a quién no llamar (p. ej., servicio de ambulancia).

Ser testigo de los últimos momentos de la vida de una persona puede tener un efecto poderoso y duradero en la familia, los amigos y los cuidadores. El paciente debe estar en un lugar apacible, tranquilo y físicamente confortable. Los médicos deben alentar a la familia a mantener el contacto físico con el paciente, como tomarle las manos. Los proveedores de cuidados terminales deben preguntar y facilitar los ritos espirituales, culturales, étnicos o personales deseados por el paciente y sus familiares. Las familias también a menudo necesitan ayuda con los servicios funerarios o de cremación y organizar el pago para ellos; los trabajadores sociales pueden proporcionar información y asesoramiento. Independientemente del lugar (p. ej., el hogar, hospital, asilo de ancianos, centro de internación o de cuidados terminales) las prácticas religiosas pueden afectar el cuidado del cuerpo después de la muerte y deben ser conversadas previamente con la familia del paciente o ambos. Las decisiones acerca de la donación de órganos y la autopsia generalmente se realizan mejor antes de la muerte, porque suele ser un momento menos estresante que inmediatamente después de la muerte.

En un estudio estadounidense se demostró que un tercio de las familias agota la mayor parte de sus ahorros para el cuidado de un pariente moribundo. Las familias deben ser aconsejadas de investigar el costo de la atención de la enfermedad grave de un familiar. Obtener la información sobre la cobertura y las reglamentaciones puede tomar un trabajo sustancial y diligente. Además de consultar al equipo de atención médica, comprobar los servicios disponibles con un Eldercare Locator (geriatra) local es un buen lugar para empezar.

Una discapacidad progresiva suele acompañar a las enfermedades mortales. Gradualmente, los pacientes se vuelven incapaces de ocuparse de una casa o un apartamento, preparar la comida, manejar los asuntos económicos, caminar o asumir los cuidados personales. Casi todos los pacientes moribundos necesitan ayuda durante sus últimas semanas. El equipo de atención médica debe anticipar la discapacidad y realizar una preparación adecuada (p. ej., elegir una vivienda que sea accesible a la silla de ruedas y cercana de los cuidadores familiares). Los servicios como terapia ocupacional o fisioterapia y cuidados terminales pueden ayudar a un paciente a permanecer en su hogar, incluso cuando la discapacidad avanza. El equipo de atención médica debe saber los efectos de las opciones económicas y analizar estas cuestiones con los pacientes o sus familiares. Algunos abogados se especializan en la atención de los ancianos y pueden ayudarlos a ellos y a sus familiares a tratar estas cuestiones.

Los profesionales sanitarios deben conocer las leyes locales y la política institucional que rige los testamentos vitales, los poderes notariales permanentes, los suicidios asistidos por un médico y los procedimientos para renunciar a la reanimación y la hospitalización. Este conocimiento les ayuda a garantizar que la atención esté orientada a la voluntad del paciente, aun cuando éste ya no pueda tomar decisiones.

Muchos profesionales sanitarios temen que los tratamientos médicos destinados a aliviar el dolor u otros síntomas graves (p. ej., opiáceos para el dolor o la disnea) podrían acelerar la muerte, pero este efecto es bastante raro. Con la atención médica calificada y la dosificación de drogas, los profesionales de la salud evitan los efectos adversos de la droga más preocupantes, como la depresión respiratoria causada por opiáceos. La muerte no se acelera por los tratamientos comunes para los síntomas comunes en la enfermedad avanzada. Incluso si el dolor o la disnea intratable requiere altas dosis de opioides que también puede acelerar la muerte, la muerte resultante no se considera culposa porque las drogas se habían dado para aliviar los síntomas y las dosis habían sido ajustadas adecuadamente. Los médicos que tratan los síntomas de forma enérgica y renuncian a tratamientos para prolongar la vida deben conversar estos temas con honestidad y sensibilidad y deben documentar minuciosamente la toma de decisiones.

Un médico generalmente no debe proporcionar una intervención que clásicamente se considera un medio de homicidio (p. ej., inyección letal), aunque la intención sea aliviar el sufrimiento. El suicidio asistido (p. ej., proporcionar directamente fármacos mortales e instrucciones para su uso a un paciente moribundo) está autorizado en circunstancias específicas en California, Colorado, el distrito de Columbia, Hawaii, Maine, Montana, New Jersey, Nuevo México, Oregon, Vermont y Washington, pero puede ser motivo de denuncia en el resto de Estados Unidos. El suicidio asistido por un médico también está autorizado en algunos otros países, incluidos los Países Bajos y Suiza. En los lugares donde el suicidio asistido es legal, los profesionales de la salud y los pacientes deben cumplir con los requisitos legales locales, que incluyen la residencia del paciente, la edad, la capacidad de toma de decisiones, la enfermedad terminal, el pronóstico y el momento de la solicitud de asistencia. En todos los demás Estados y en la mayoría de los países, la legislación o el derecho consuetudinario prohíben específicamente el suicidio asistido por un médico o no son claros acerca del mismo. En estos lugares los cargos de homicidio son plausibles en especial si no se defienden de manera escrupulosa los intereses del paciente, si este carece de capacidad o sufre un deterioro funcional grave cuando se toman las decisiones o si no se documentan las decisiones y sus fundamentos.

Un médico, enfermero o persona autorizada debe dictaminar en forma oportuna que el paciente falleció, para así reducir la ansiedad y la incertidumbre de la familia. El médico debe completar el certificado de defunción lo antes posible porque los directores de las funerarias necesitan un certificado de defunción completo para hacer los arreglos finales. Aun cuando se esperara la muerte, los médicos deben informar el suceso al médico forense o a la policía; es importante conocer las leyes locales.

Comunicarle a los miembros de la familia sobre la muerte, en particular cuando es inesperada, requiere planificación y compostura. El médico debe usar un lenguaje claro cuando informa a la familia que se ha producido la muerte (p. ej., usando la palabra "murió"). Los eufemismos (p. ej., "pasó", "se fue") no deben utilizarse porque son fácilmente malinterpretados. Si la familia no estuvo presente en los momentos cercanos a la muerte, los médicos deben describir lo qué pasó, incluso los intentos de reanimación, y la ausencia de dolor y sufrimiento en el paciente (si son ciertos). (Si se realiza la reanimación, los familiares o los cuidadores pueden preferir presenciarlo; no hay datos que indiquen que su presencia empeora los resultados de reanimación o el duelo familiar). La prudencia exige tratar de asegurarse de que el familiar cercano no reciba la noticia solo. Cuando se habla acerca de la muerte, en especial de la inesperada, los familiares pueden estar abrumados y ser incapaces de procesar la información que se les comunica o de formular preguntas.

Los médicos, los enfermeros y otros profesionales de la salud deben responder a las necesidades psicológicas de los familiares y proporcionar asesoramiento adecuado, un ambiente confortable donde puedan llorar y el tiempo suficiente para que puedan permanecer con el cuerpo. Antes de que los familiares vean el cuerpo, deben sacarse las manchas y los tubos, y los olores se deben disimular cuando sea posible. Cuando sea posible, puede ser útil que un médico acompañe a los familiares a entrar en la habitación donde está el cuerpo recién muerto, porque esta situación es desconocida para la mayoría de las personas. A veces es mejor dejar a los familiares por un tiempo, luego regresar y ofrecer explicaciones sobre los tratamientos brindados y darles la oportunidad de formular preguntas. Los amigos, los vecinos y el clérigo pueden servir de apoyo.

Los médicos deben ser sensibles a las diferencias culturales en el comportamiento en el momento de la muerte. El paciente puede decidir sobre la donación de órganos y de tejidos, si fuera apropiado, o sus familiares y el equipo de atención médica pueden analizar la donación de órganos y de tejidos, antes de la muerte o inmediatamente después de ella; en general, estas consideraciones están exigidas por ley. El médico de cabecera debe saber cómo tramitar la donación de órganos y la autopsia, incluso para los pacientes que fallecen en el hogar o en un geriátrico. La autopsia debe estar disponible independientemente del lugar en el que se produjo la muerte, y las decisiones acerca de la autopsia pueden tomarse antes de la muerte o justo después de producida. Una minoría considerable de familias recibe bien la autopsia para esclarecer las incertidumbres, y los médicos deben apreciar el papel de este procedimiento en la evaluación de la calidad y en las mejoras.

Los siguientes recursos en inglés pueden ser útiles. Tenga en cuenta que el MANUAL no es responsable por el contenido de estos recursos.

1. Compassionandchoices.org: proporciona herramientas de planificación para los cuidados paliativos e información sobre el soporte con cuidados paliativos

2. National Coalition For Hospice & Palliative Care: Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, cuarta edición: guías para cuidados paliativos compasivos y apropiados para todas las personas que viven con enfermedades graves, independientemente de su diagnóstico, su pronóstico, su edad o su entorno