질환 연구

질환을 처음 진단하면 의사 또는 기타 의료인은 흔히 주요 정보를 요약하는 유인물을 제공합니다. (보건 의료 활용 극대화에 대한 개론 또한 참조.)

질환에 대해 자세한 내용의 습득을 원하는 환자를 위해 다양한 정보원을 이용할 수 있습니다. 미국에서는 사람들이 일반적으로 검색 엔진(예: 구글)을 이용하여 용어를 검색하거나 소셜 미디어에서 연락처를 물어보는 등 인터넷에 의지합니다. 그러나 인터넷이 방대한 양의 정보를 제공하기는 하지만 해당 정보의 정확성은 매우 다양합니다. 온라인을 출처로 하는 자료의 신뢰성을 판단하는 것은 어려울 수 있습니다. 정보를 찾아보는 다른 방법에는 의사나 간호사, 기타 의료인에게 질환에 대한 내용이나 신뢰할 만한 정보원의 추천을 요청하는 것이 포함됩니다. 현지 도서관이나 대학교 또는 병원 도서관은 연구 사서를 비롯하여 유용한 자료를 소장하고 있습니다.

일반적으로 정부 의학 자료는 권위와 신뢰가 보장됩니다. 인터넷 상에서 대중에게 방대한 양의 유용하고 정확한 정보를 제공하는 믿을 만한 곳으로는 다음이 포함됩니다.

• 국립보건원(National Institutes of Health, NIH)

• 의료연구품질청(AHRQ)

• 미국 질병통제예방센터(Centers for Disease Control and Prevention, CDC)

이러한 사이트는 유익하고 신뢰할 수 있는 타 사이트 링크도 제공합니다. 또한 일부 주요 및 지역 보건 시스템은 환자와 의사를 위해 신뢰할 수 있는 온라인 질병 및 치료 참고 자료를 보유하고 있기도 합니다. 특정 질환을 대상으로 하는 환자 중심의 사이트(예: 미국 다발경화증협회 또는 알츠하이머 협회)는 특정 질환이 있는 환자에게 유용한 정보를 제공합니다. 이에 비해 특정 상품이나 서비스 판매를 위해 개설된 사이트는 신뢰도가 떨어질 수 있습니다. 이들의 정보는 편향되거나 부정확할 수 있습니다.

지원단체는 유용한 정보뿐 아니라 심리적 지원도 제공할 수 있습니다. 해당 단체는 지역신문이나 의사나 기타 보건의료인의 병원, 인터넷으로 확인할 수 있습니다. 미국 내 대부분 도시에는 지원단체가 있으며 특정 질환에 대한 지원단체도 있습니다. 예를 들어, 여러 도시에 소재하는 질다 클럽(Gilda’s Club)은 암환자에 대한 지원을 제공합니다. 동일한 질환을 앓고 있는 환자나 동일한 질환을 앓고 있는 환자의 보호자는 전문장비 부속 판매처나 성능이 가장 우수한 장비, 환자와의 교류 방법이나 간호방법과 같이 일상생활에 실용적이고 유익한 제안을 할 수 있습니다.

또 다른 자료는 인터넷 채팅룸입니다. 이러한 사이트를 통해 사람들은 특정 장애에 대한 서로의 의견을 나눌 수 있으며 가능한 자료를 공유할 수 있습니다. 하지만 이러한 사이트에서는 특히 정보의 과학적 타당성을 추정해서는 안 됩니다. 한 사람의 개인적 질병 경험이나 제안이 같은 질환을 가진 다른 사람에게는 적절하지 않을 수 있습니다.