Se un individuo non ha capacità di decisione in materia di assistenza sanitaria personale, dovrà essere un’altra parte, o più parti, a controllare il processo decisionale. Il termine generico per tale figura è sostituto responsabile. In assenza di procura per assistenza sanitaria e di un tutore nominato dal tribunale con autorità di decisione in materia di salute, la maggior parte degli stati offre un sostituto d’ufficio previsto dalle leggi statali. (vedere anche Panoramica sulle questioni legali ed etiche nell’assistenza sanitaria) Il sostituto responsabile del processo decisionale deve coinvolgere quanto più possibile l’assistito nel processo decisionale.
Adulti
Nella maggioranza degli stati, il sostituto d’ufficio in ambito decisionale per gli adulti è normalmente il parente più prossimo, specificato secondo un ordine di priorità dallo statuto statale, in genere a partire dal coniuge del soggetto o partner convivente, seguito da un figlio adulto, un genitore, un fratello o sorella ed eventualmente altri parenti. Un numero crescente di stati autorizza anche gli amici stretti a ricoprire il ruolo di sostituto d’ufficio. Qualora più di un individuo abbia la stessa priorità (ad esempio, tanti figli adulti), si preferisce il consenso, ma alcuni stati consentono agli operatori sanitari di affidarsi alla decisione della maggioranza oppure richiedono di scegliere una persona che decida per il gruppo. È più probabile che i medici accettino il giudizio di una persona che capisca il quadro clinico dell’individuo e sembri agire nel miglior interesse dell’individuo. Un conflitto tra le persone autorizzate compromette seriamente il processo.
Chiunque non abbia una famiglia o amici stretti e si trovi da solo in ospedale, si vedrà molto probabilmente assegnato un tutore nominato dal tribunale. Se non è chiaro quale sia la parte responsabile del processo decisionale, i medici possono doversi rivolgere ai comitati etici dell’ospedale o agli avvocati. Negli stati che non prevedono leggi sulla figura del sostituto d’ufficio, gli operatori sanitari si affidano comunque di norma ai familiari più stretti del paziente per le decisioni, fermo restando il rischio che ambiguità legali o disaccordo della famiglia potrebbero creare degli impedimenti al trattamento.
Bambini
Nel caso di pazienti pediatrici, le decisioni in materia di salute devono essere prese da un’altra parte per loro conto. Per la maggior parte delle decisioni in materia di salute non urgenti relative a bambini e minori, l’assistenza medica non può essere prestata senza il consenso del genitore o del tutore. La decisione del genitore o del tutore può essere prevaricata solo nel caso in cui il tribunale stabilisca che la decisione costituisce abbandono o abuso del minore. In alcuni stati i bambini possono acconsentire a certi trattamenti medici (come il trattamento di infezioni a trasmissione sessuale, prescrizioni per contraccettivi e aborto) senza il permesso dei genitori.
Standard legale per processi decisionali in materia di salute
Tutti i sostituti nominati dal soggetto, dal tribunale o d’ufficio, hanno l’obbligo di seguire le volontà espresse dal soggetto adulto e tenere conto dei suoi valori, se noti. Anche gli operatori sanitari sono tenuti a onorare tali volontà e valori. Se i desideri e i valori del paziente non sono noti, il sostituto responsabile dovrà sempre agire nel migliore interesse del soggetto.
Gli operatori sanitari non sono tenuti a offrire trattamenti che sono clinicamente inadeguati, come ad esempio quelli contrari agli standard sanitari generalmente accettati. Se un particolare trattamento va contro la coscienza di un operatore, ma rientra comunque negli standard sanitari generalmente accettati, l’operatore dovrà cercare di (e nella maggior parte degli stati è legalmente obbligato a provare a) rinviare il soggetto a un altro medico o istituto disposto a operare secondo gli standard.
Di fatto, il primo passo nel prendere una decisione di trattamento come agente o sostituto responsabile del paziente è ottenere dagli operatori sanitari tutte le informazioni disponibili sulla diagnosi, sulla prognosi e sui trattamenti alternativi. Quando si è di fronte a una decisione critica riguardo a un trattamento, gli agenti e i sostituti responsabili devono porsi le seguenti domande:
Questo trattamento o questo esame farà la differenza? Come?
I carichi o i rischi legati a questo trattamento superano i benefici?
C’è speranza di recupero e, in caso di risposta affermativa, come sarà successivamente la vita del paziente?
Qual è l’obiettivo del trattamento? Corrisponde agli obiettivi del paziente?