Spesso alla malattia letale si associa una progressiva invalidità. Gradualmente il paziente potrebbe perdere la capacità di gestire la casa, cucinare, occuparsi di questioni finanziare, camminare o provvedere alle proprie esigenze. La maggior parte dei malati terminali ha bisogno di aiuto, almeno durante le ultime settimane e spesso molto prima. Occorre prendere anticipatamente le giuste precauzioni, scegliendo un’abitazione accessibile alla sedia a rotelle o situata in prossimità di quella dei familiari. Servizi come la fisioterapia, la terapia occupazionale e l’assistenza a domicilio permettono al malato di rimanere a casa anche quando la disabilità progredisce.
La disabilità e la malattia possono procurare alle famiglie stress legato alla situazione finanziaria. Molte famiglie spendono tutti i risparmi per le cure di un familiare in fase terminale. Il programma Medicare non paga molti dei servizi di cui hanno bisogno i malati terminali, come le cure a lungo termine nelle case di cura o gli aiuti sanitari a domicilio. I servizi offerti da un programma di cure palliative sono l’eccezione, poiché solitamente comprendono la maggior parte dei servizi. Tuttavia, molte persone potrebbero avere necessità significative nei periodi in cui magari non risultano idonee alle cure palliative formali.
La famiglia dovrà informarsi sui costi comportati dalle cure da prestare a un familiare affetto da una patologia seria. Ottenere informazioni sulla copertura e sulle clausole potrebbe essere dispendioso e impegnativo. Per cominciare, (negli Stati Uniti) si può contattare il servizio Eldercare Locator online o chiamare il numero 1-800-677-1116 oppure consultare un operatore sociale dell’ospedale o della polizza assicurativa.
I familiari in genere si occupano gratuitamente dell’assistenza terminale del paziente, ma devono informarsi sulla possibilità di rivolgersi a un operatore sanitario che li aiuti in questo compito gravoso. L’abbandono del lavoro, le spese per i farmaci, l’assistenza a domicilio e gli spostamenti rientrano nei costi a carico della famiglia. I familiari devono affrontare apertamente la questione economica con il medico, insistendo per contenere i costi e pianificare il trattamento in considerazione delle spese.
È consigliabile definire lo stato patrimoniale del malato terminale. Sebbene sembri sconveniente discutere di questioni patrimoniali e finanziarie in questi casi, non è un’idea da scartare. Infatti, in questo modo il paziente ha molto spesso la possibilità di dare disposizioni specifiche e firmare documenti, esonerando la famiglia da un compito gravoso. Alcuni avvocati sono specializzati nella cura degli anziani e possono essere utili nella gestione dei dubbi in materia finanziaria e legale.